De Glutenvrije Toerist

Daar zit ik dan. Op een stoeltje in een veel te grote wachtzaal. De man die schuin tegenover me zit geeft me een zwak glimlachje. We zijn alleen met z’n twee in de grote wachtzaal en ik verwacht dat de man eerst naar binnen mag bij de dokter, hij zat immers als eerste in de wachtzaal. Ik had nog eerst staan staren naar de stokoude jetonmachine die bij de balie staat. 1 jeton kost 2 euro en met die ene jeton kan ik straks de slagboom van de parking openen. Natuurlijk had ik niet verwacht dat deze machine enkel cash zou aanvaarden, dus heb ik al het kleingeld dat ik in mijn portefeuille vond bij elkaar gegrabbeld om zo aan 2 euro te geraken. Die machine? Stokoud dus!
Van de balie waar de jetonmachine staat ben ik gewandeld naar de wachtzaal. Deze is te vinden door eerst een zeer brede -amper verlichte- gang door te gaan. Ik kwam niets of niemand tegen en ik kreeg er in eerste instantie een sinister gevoel bij. Toen ik op het stoeltje ging zitten en de man zag was ik blij dat ik niet de enige in het gebouw was buiten de secretaresse aan de balie.
De arts roept van om de hoek mijn achternaam en ik heb niet direct door dat het op mij bedoeld was. Daarna steekt ze haar hoofd van achter de muur uit en glimlacht ze naar me. Het is toch wel op mij bedoeld. Ik knik naar de man en voel me haast schuldig dat ik eerst aan de beurt ben, maar de man lijkt er geen erg in te hebben. Bij nader inzien moet hij misschien bij een andere arts zijn. Mijn zenuwen bewolken mijn logisch nadenken.
Maar wie is er nu zenuwachtig om naar de gastro-enteroloog te gaan? De echo’s en RX scans hebben immers niets uitgewezen, er zal wel niks aan de hand zijn. Toch vraag ik me af of iedereen altijd zo misselijk is als ik en zoveel buikpijn heeft. Is dit normaal?
Wat brengt je hier? Vraagt de vriendelijke arts in de witte schort. Ik geef haar mijn verwijsbrief van de huisarts waar mijn symptomen in opgesomd staan. Een verwijsbrief die ik zelf aangevraagd heb omdat ik er genoeg van heb me altijd zo slecht te voelen. Ook opent ze mijn laatste bloedresultaten; zwaar ijzer tekort, vitamine B12 te kort, en lichte bloedarmoede.
Ze vraagt me om op mijn rug op de onderzoekstafel te gaan liggen en duwt op verschillende plekken op mijn buik. Niets doet zeer dus ik denk bij mezelf; Oké, zo erg zal het wel niet zijn.
Dan valt het de arts op dat ik een eczeem plek heb op mijn ribben.
“Jouw bloedresultaten, symptomen en eczeem zijn allemaal verbonden met elkaar. Ze wijzen op een ziekte. We gaan je testen op colitis ulcerosa, ziekte van Crohn en coeliakie. Je moet wel voorzichtig zijn hoor!”
Voorzichtig? Hoe bedoel je, voorzichtig? Wat doe ik dat niet voorzichtig is? Ik leid best wel een normaal, saai leven. Wat is deze vorm van voorzichtigheid waar ze het over heeft?
Bloed wordt genomen, potje voor een stoelgangstaal wordt meegegeven (joepie!), telefonische afspraak wordt gemaakt voor de dag erna. Wauw, dit gaat snel, denk ik bij mezelf.
Ik wandel met mijn jeton in mijn handen naar mijn beregende auto en probeer de zee van informatie die ik juist gekregen heb te verwerken. Het is een druilerige dag en dit helpt niets aan mijn gemoedstoestand. Wat een idee ook, om op 6 december naar de gastro-enteroloog te gaan.
De volgende dag word ik wakker van de wekker en doe ik de dagelijkse ochtendroutine. Kindjes aankleden, boekentasje maken, papflesje voor de jongste, koffie zetten, iedereen op tijd z’n haren gekamd krijgen en tanden gepoetst, schoenen aandoen (wat soms ook een kwartier duurt), jasjes aan en hobbelen naar school en de crèche. Ik heb verlof dus na het gehobbel van hot naar haar kan ik thuis even neerploffen in de zetel met een warme kop koffie. Ik ben blij dat ik me even op niets hoef te focussen, want mijn hoofd staat er gewoon niet naar. Ik verwacht de hele dag telefoon, maar het laat op zich wachten. Om 15u begin ik toch wel nerveus te worden, want om 15u30 is de school uit en ik had liever de conversatie met de arts gehad zonder de kinderen erbij.
Om 15u20 word ik gebeld door een nummer dat ik niet ken. Eindelijk nieuws!
“Dag Vreni, we hebben je bloedresultaten terug en je hebt over de 7000 (!) autoantistoffen. Je hebt de auto-immuunziekte coeliakie. Hiervoor bestaat geen medicijn. Het is een chronische ziekte waarbij enkel een zeer strikt levenslang glutenvrij dieet een genezing kan waarborgen. Eerst en vooral gaan we een gastroscopie doen om enkele biopten te kunnen nemen. Past het voor jou op maandag om 16u45?”
Ik antwoord met: “Euhm ja dat gaat wel, dan vraag ik of ik iets vroeger mag stoppen met werken maandag.” Maar in mijn eigen denk ik: WAT? Wat vertel je me nu allemaal? Ligt het aan mij of gaan we hier nogal licht over? Ja oké, nou daag!

De dagen na de gastroscopie dwalen mijn gedachten continue af. Focussen gaat moeilijk met de zee van informatie die door mijn hoofd gutste alsof er eb en vloed is. Wachtend op de resultaten van de biopsie passeren de dagen iets waziger dan ik voorzien had.
“Ik zie geen villi meer”, zei de vriendelijke arts toen ze haar camerabuisje door mijn keel begeleidde alsof het dagelijkse kost was. Vreselijk vond ik het onderzoek, maar klaarblijkelijk wel nodig.
Villi zijn de darmvlokken die zorgen voor de absorptie van voedingsstoffen. Mijn lieve villi hadden mij verlaten. Ze hebben mij verlaten omdat mijn lichaam ze aangevallen heeft, al heel veel jaren… Elke keer als ik gluten binnen krijg vallen mijn eigen soldaatjes mijn lichaam aan waardoor ik ziek word. Gek toch? Een immuunsysteem dat zijn eigen systeem aanvalt, of hoe moet je zoiets beschrijven?

Een week later kreeg ik de resultaten: Coeliakie type IIIC. Duodenitis (ontsteking van de twaalfvingerige darm) met volledige vlokkenatrofie.
Haha ja, zowat ergste vorm die je kan hebben. Top!

Wat nu? Nu begint de zoektocht naar een nieuwe levensstijl. Eentje zonder gluten. Want als ik gluten blijf eten wordt de ontsteking alleen maar erger en wordt de pijn dus ook alleen maar erger. Want als ik gluten blijf eten blijft mijn eigen lichaam me aanvallen en wordt het erger en erger en erger.
Wat erg… wat erg voor mezelf, denk ik dan. Wat heb ik medelijden met mezelf. Ik geef mijn eigen het recht mijn tranen te laten vloeien, want ik zit even in mijn zelfmedelijdenhoekje. Heel even maar.

…echt heel even maar, want wat is het leven mooi! En lekker! Stilletjes aan ontdek ik producten en merken die ik voorheen nog geen blik waardig heb geschonken. Heerlijke ingrediënten om koekjes, cake en brood mee te bakken. Vooruitstrevende merken die gluten verbannen hebben uit hun assortiment en in het algemeen veel gezondere zaken dan overdreven belegde broodjes, vettige hamburgers en saaie boterhammen.
Vind ik het jammer dat ik niet kan deelnemen aan recepties op mijn werk? Zeker! Wordt er in het algemeen rekening mee gehouden? Geen bal. Bekijk ik hier iemand lelijk voor? Nee! Want voordat ik besef had van mijn ziekte hield ik er ook totaal geen rekening mee, gewoon omdat het besef er niet was. Mijn zelfredzaamheid is enorm gegroeid de afgelopen maanden en ik zorg voor mezelf, ik lijd geen honger en ik heb altijd een pakje glutenvrije koekjes in mijn handtas steken.